Anita Myrlund viser utslettet hun har over brystet og oppetter hele armen.
– Jeg har vært enda verre enn du ser meg nå. Da utslettet var som verst i ansiktet, skremte jeg barna. Det er helt forferdelig. Jeg går ikke ut, og har ikke noe sosialt liv. Kroppen er slapp, jeg klarer knapt kjøre bil en gang.
Myrlund er diagnostisert med SLE: Kroppens immunforsvar angriper kroppens egne celler.
– Men jeg vet ikke: Behandlingen jeg har fått av helsevesenet har vært så usikker. Jeg begynner å lure på om diagnosen i det hele tatt er riktig stilt, sukker hun.
Bivirkninger
Plagene startet for tre år siden, da Myrlund bodde i Sverige.
– Først var det bare bittelitt utslett i ansiktet, og feber. Jeg ble satt på medisin som vanligvis brukes mot malaria.
Myrlund viser fram alle legerapportene, som viser et kompleks sykdomsbilde, flere sykehusopphold, og en rekke forskjellige medisiner utprøvd etter tur.
– Jeg fikk kortisontabletter, og da jeg kom til sykehuset i Bodø, doblet de dosen. Men jeg ble bare ti ganger verre. Utslettet eksploderte, jeg maktet ikke annet enn å sove. Det kunne gått riktig galt, jeg måtte slutte å ta medisinen.
Avhengig av hjelp
44-årige Myrlund vendte tilbake til Nord-Norge i juni, og bor i dag hos foreldrene i Laukvik.
– Tenk at jeg egentlig flyttet hjem for å hjelpe dem på sine eldre dager. Så ble det de som måtte hjelpe meg. De er helt fantastiske, jeg kan aldri gjøre opp for godheten deres. Men man føler seg bra liten når man er så avhengig.
Opplevelsen med medisinen har skremt Anita Myrlund.
– Jeg stoler ikke på en doktor lenger. Jeg har nok vært fæl å ha med å gjøre til tider, og må ha vært innom 20 leger. Men de prøver bare ut forskjellige midler. Nå har de satt meg på cellegift. Kan de ikke sende meg til en ekspert? spør hun.
Forferdende
– Forrige gang jeg var innlagt på sykehuset i Bodø, lå det en kreftpasient ved siden av meg. Hun var forfært over tilstanden jeg ble sendt hjem i. Widerøe ville nesten ikke ta meg om bord på flyet, en av deres ansatte måtte ta ansvar og få meg velberget tilbake til Laukvik.
Hennes mor bemerker:
– Så elendig som hun var den fredagen, var det helt uforsvarlig å sende henne hjem. De bygger ut sykehus, men for hvem er det de bygger?
– Det verste er at jeg ikke kommer meg til barna mine i Sverige, sier hun.
Hun tar en pause.
– Jeg må bare flire oppi all elendigheta, legger hun til, nesten på gråten.
Kontinuerlig oppfølging
- Det er vanskelig for oss å ta stilling til denne saken i media, sier Randi Angelsen ved Nordlandssykehuset.
- Om pasienten har det vanskelig, er det viktig at hun bruker fastlegen sin. Fastlegen kan ta dette videre inn i systemet, og det gjøres ny vurdering. Det er også muligheter til å fremme klage direkte til sykehuset, og til Pasientombudet, dersom hun mener seg feilbehandlet. Vi kan ikke uttale oss om enkeltpasienter, på grunn av taushetsplikten.
- Burde en pasient med en så ekstreme lidelse, og historie med grove bivirkninger av medisin, være fulgt opp enda mer?
- Ut fra beskrivelsen Lofotposten gir, virker det som en pasient med behov for kontinuerlig oppfølging. Mer enn det kan jeg egentlig ikke si.